Epilepsija – žodis, keliantis baimę

Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos užsakymu atlikta šalies gyventojų apklausa parodė, kad visuomenės supratimas apie epilepsiją yra nepakankamas. Epilepsija sergančiųjų dažnai šalinamasi, o šie, jausdami neigiamą visuomenės požiūrį, bijo paviešinti savo ligą, tad atsiriboja nuo jos. Ar lengva būti visuomenės dalimi sergant epilepsija, pasakoja Šiaulių apskrities sergančiųjų epilepsija ir jų globėjų draugijos pirmininkė Violeta Čiuvaševa ir psichologas Arūnas Norkus.

Pagalbos teikti neskubame

Draugijoje dirbantis psichologas sako, jog nuo senų laikų sergantys epilepsija žmonės jaučia tvyrančią stigmą, nes visuomenė jų nepriima, tad ir jie į ją nenoriai liejasi. "Pagrindinės problemos, su kuriomis susiduria neįgalieji, yra toli gražu ne fizinės, o socialinės ir psichologinės, - atvirauja psichologas. - Žmonės daug žino apie aklumą, įvairius paralyžius bei kitas jiems įprastas, dažniausiai vizualiai matomas, todėl visuomenei lengviau priimtinas ligas nei epilepsija, kuri neretam kelia didelę baimę. Tad nenuostabu, jog ištikus priepuoliui žmogus nesulaukia reikiamos pagalbos iš šalia esančiųjų, nes taip jau įprasta manyti, kad gatvėje ant žemės tysoti gali tik girtas žmogus. Be to, neįgalieji dažnai patys sau užsideda STOP ženklą, neleidžantį susigyventi su liga, kuri yra jų gyvenimo dalis, kaip plaukų spalva ar kairiarankiškumas. Norint gyventi visavertį gyvenimą, reikia išmokti nesureikšminti ligos, stengtis iš naujo atrasti motyvaciją gyventi ir suprasti bei pripažinti, kad liga tapo neatsiejama ir, deja, vargu ar kada nors pasikeisiančia gyvenimo dalimi".
Visuomenė nepripažįsta kitokių

Anot draugijos pirmininkės Violetos, neįgaliojo atskirtis nuo visuomenės prasideda jau ankstyvoje vaikystėje. Tai būdinga ne tik sergant epilepsija, bet ir bet kuria kita neįgalumą sąlygojančia liga. "Klausos netekusią atžalą tėvai veda į kurčiųjų darželį, silpniau matantį - į aklųjų ir silpnaregių ugdymo įstaigą ir t. t., o sveikieji lanko bendrojo lavinimo darželius. Kasryt tėvai, vedini mažyliais, skuba į "savo" darželius nė nesusimąstydami apie būsimas neigiamas pasekmes ateityje, - tvirtina ponia Violeta. - Atlikdami tyrimą, mes skambinome į mieste esančius darželius ir teiravomės, ar priimtų mažylį, sergantį epilepsija. Teigiamo atsakymo taip ir nesulaukėme, nors epilepsija nėra nei užkrečiama liga, nei baisesnė už cukraligę ar kitas ligas. Ne paslaptis, jog specializuotos ugdymo įstaigos visada gaudavo didesnį finansavimą, o tai yra viena pagrindinių priežasčių, sąlygojančių tėvų apsisprendimą renkantis ugdymo įstaigą. Tėvai tikisi, jog tokiuose darželiuose vaikas bus sočiau pavalgęs, ras daugiau žaislų ir kitų jam būtinų lavinimosi priemonių, tačiau jeigu vaikai nuo pat mažens nebūtų skirstomi į "tokius" ir "kitokius", o bendrautų kartu, atėję į bendro lavinimosi mokyklas neįgalieji nebūtų atstumti, jiems netektų kęsti klasės draugų patyčių, nes šie jau būtų įpratę prie negalę turinčio, nuo pat mažens šalia buvusio draugo."

Kad visuomenė nėra tolerantiška kitoniškumui, byloja neseniai atliktų psichologinių tyrimų rezultatai: mokyklose dažniausiai skraudžiami ne tik neįgalieji, bet ir raudonplaukiai, kairiarankiai, gyvenantys kaime ar vienkiemyje, turintys antsvorio bei daugiavaikių šeimų vaikai. Psichologas teigia, kad turint negalę tikimybė, jog visuomenė nusigręš nuo kitokio nei dauguma, tik dar labiau padidėja. Į draugiją susibūrę žmonės dalijasi karčia patirtimi, kai mokykloje iš jų buvo šaipomasi, ne vienam dėl per pamokas pasikartojančių priepuolių teko pakeisti mokyklą ar net visiškai atsisakyti mokslų. Situaciją, anot psichologo, būtų įmanoma pakeisti, jeigu kiekvienas pradėtume ją keisti nuo savęs, tereikia susimąstyti, jog nė vienas nesame apsaugotas nuo ligos, kuri, deja, kartais gali tapti ne trumpalaikiu nemalonumu, bet neatsiejama mūsų gyvenimo palydove.

Rasti darbą - sunkus uždavinys

Sakoma, jog žmogus visavertis gali jaustis tik dirbdamas. Vis dėlto rasti darbą mūsų šalyje neįgaliajam nėra paprata - darbdaviai nenoriai priima neįgaliuosius į darbą. "Dažnas nė nežino, kad yra labai daug epilepsijos rūšių, - pasakoja ponia Violeta. - Manoma, kad visi, sergantys epilepsija, užėjus priepuoliui netenka sąmonės, dėl ko krenta ant žemės, trūkčioja, iš burnos drimba putos ir pan., todėl darbdavys, vos tik išgirdęs, kad žmogus serga epilepsija, nė nesivargina išklausyti, jog ši liga niekam nesukels papildomų rūpesčių. Tam tikros epilepsijos formos pasireiškia tik miegant, todėl sergantis žmogus gali ne tik dirbti, bet ir automobilį vairuoti: jeigu jis tuo metu nemiegos - priepuolio nebus. Parinkus tinkamus vaistus, iki 70 proc. sergančiųjų epilepsija priepuolių smarkiai suretėja arba visai nebesikartoja. Žinoma, yra itin sunkių ligonių, kurie dėl dažnų priepuolių negali išeiti iš namų, tokiu atveju apie darbą belieka pasvajoti. Kiekvienas įvertina savo galimybes ir žino, ar liga jam leis mokytis, dirbti bei gyventi visavertį gyvenimą, todėl negalima sergančiųjų skirtingo tipo epilepsija matuoti ta pačia liniuote."

Rasti darbą dažnai trukdo nepakankamas išsilavinimas. Anot psichologo Arūno Norkaus, retas epilepsija sergantis žmogus turi aukštąjį išsilavinimą, dažniausiai pasitenkinama 10 klasių baigimo pažymėjimu. Be to, neretai sergantysis epilepsija žmogus negali dirbti sunkaus fizinio ar reikalaujančio dirbti tam tikrame aukštyje darbo.

Artėjantį priepuolį galima nujausti

Anot psichologo, galima išvardyti daug priežasčių, dėl ko susergama epilepsija. Tai įvairios traumos, kraujagyslių pažeidimai, infekcinės ligos, stresas ir kt. Priepuolius, kurie gali prasidėti bet kokio amžiaus žmogui, gali išprovokuoti fizinis ar protinis pervargimas, garsas, mirksinti šviesa, miego trūkumas, stresas, besaikis sėdėjimas prie kompiuterio ar televizoriaus, perkūnija, Saulės ar Mėnulio užtemimas ir kt. Ne visi epilepsija sergantys geba nujausti artėjantį priepuolį, tačiau tie, kurie tai jaučia, spėja pasirūpinti savimi: niekur neina iš namų, patogiai įsitaiso lovoje ar fotelyje ir pan. Generalizuoto priepuolio metu žmogus negali kontroliuoti savo veiksmų, nes visiškai išnyksta arba sutrinka sąmonė, todėl praėjus priepuoliui jis neprisimena atliktų veiksmų - galbūt jis šaukė, keikėsi, čiupinėjosi, pasituštino, pasišlapino, patyrė orgazmą ir pan., todėl dažnas jaučiagėdą, ypač jei priepuolis jį ištiko gatvėje, parduotuvėje ar kitoje viešoje vietoje. "Dažnai žmonės, užklupti ligos, užsidaro savyje, todėl susibūrus draugėn jiems labai svarbu išsikalbėti, pasidalyti patirtimi, kaip jiems pavyksta susigyventi su liga. Sergantieji epilepsija vienas iš kito išmoksta pajausti artėjantį priešpriepuolinį laikotarpį, kuris kiekvienam sergančiajam pasireiškia skirtingai, - sako A. Norkus. - Vieni jaučia užplūstančią šalčio ar karščio bangą, kiti mato margaspalvių spalvų blykčiojimą, girdi įvairius garsus ir pan."

Polinkis sirgti epilepsija paveldimas

Tam tikri epilepsijos tipai yra linkę kartotis šeimose, todėl manoma, kad reikšmės turi ir genetiniai veiksniai. Nors tarptautinėje ligų klasifikacijoje epilepsija nurodyta kaip psichinė liga, psichologas tvirtina, kad ši liga žmogaus psichikai jokios įtakos neturi. "Visi sergantieji epilepsija yra psichiškai sveiki, o žmogus, kuris skundžiasi susilpnėjusiu dėmesiu, dar nėra psichinis ligonis, - sako psichologas. - Moksliškai įrodyta, kad epilepsija sergančiųjų giminėje trečioje kartoje gimusiųjų intelektas yra žemesnis, nes nuo pat gimimo prasidėję priepuoliai stabdo vaiko smegenų vystymąsi. Tiems, kuriems epilepsija yra įgimta, pastebimi nedideli socialiniai įgūdžiai, todėl užsiėmimų metu mokome juos išreikšti savo emocijas, ugdome bendravimo įgūdžius, vedame seminarus. Dauguma epilepsija sergančiųjų mąsto labai konkrečiai, todėl užuot klausę: "Kaip jūs jaučiatės?", verčiau paklauskite: "Kaip jūs dabar jaučiatės?", nes dažnas liks nesupratęs, ar jus domina, kaip jis jautėsi vakar, prieš valandą, ar dabar. Neretai jaučiamas sutrikęs perkeltinės prasmės suvokimas bei jumoro jausmas, susilpnėjusi atmintis. Seminarų metu pasitelkę specialią metodiką, mokome įsiminti skaičius, kuriuos įsiminti lengviausia pagalbon pasitelkus humoristines fantastines asociacijas: vienetas - žirafos kaklas, dvejetas panašus į gulbę, septynetas - į dalgį, vadinasi, įsiminę, kad gulbė, nešina dalgiu eina pas žirafą, lengvai įsiminsite skaičių derinį 271."

Įžeidinėti draudžia įstatymas

"Mes vis dar linkę diferencijuoti negalę: čia - judėjimo, čia - klausos, čia - regos, - vardija Arūnas Norkus. - Teko pabuvoti tarptautinėje konferencijoje, kurioje buvo diskutuojama apie neįgaliųjų integraciją į visuomenę. Graikijoje įstatymu uždrausta pavadinti žmogų ne tik invalidu, bet ir neįgaliuoju. Neįgalių žmonių nėra, tai - specialiųjų poreikių žmonės, tad tie, kurie pažeidžia įstatymą, yra baudžiami. Rumunijoje, kuri tik prieš porą metų įsiliejo į Europos Sąjungos gretas ir yra finansiškai silpnesnė už mūsų šalį, visiems specialių poreikių žmonėms, reikalui esant, skiriama po asistentą, padedantį gyventi bei nueiti į parduotuvę, kino teatrą, polikliniką ir pan. Opias finansavimo problemas daugelyje šalių kiekviena bendruomenė išsprendžia rašydama įvairius projektus, kurie finansuojami iš ES fondų."

Svarbiausia - nepalikti žmogaus vieno

Jei priepuolis, kurio metu įvyksta stipri galvos smegenų ląstelių iškrova, ištinka stovintį ar sėdintį žmogų, jis griūdamas gali susižeisti, todėl tokį asmenį svarbu apsaugoti nuo susižalojimo. Anot Violetos Čiuvaševos, anksčiau buvo manoma, jog priepuolio ištiktajam būtinai reikia į burną įdėti kokį nors daiktą, kad šis nenusikąstų liežuvio. Dabar to daryti nerekomenduojama, nes galite sužeisti burnos ertmę. Nereikia landžioti ir po priepuolio ištikto žmogaus kišenes ieškant vaistų, nes priepuolio metu jų nei sugirdysite, nei suleisite. Pastebėję, jog žmogui prasidėjo epilepsijos priepuolis, patogiai jį paguldykite, padėkite ką nors minkšta po galva, atsekite apykaklę ir stenkitės nesuvaržyti judesių. Jeigu priepuolis ištiko pavojingoje vietoje, pvz., gatvėje, perkelkite ligonę į mažiau pavojingą vietą, o traukuliams užsitęsus ilgiau nei 5 minutes, kvieskite greitąją pagalbą. Pastebėję rankoje smilkstančią cigaretę, atsargiai ją ištraukite. Kadangi atskiros smegenų sritys yra atsakingos už atskirų kūno dalių kontroliavimą, epilepsijos simptomai gali būti labai įvairūs. Židininiai traukuliai kyla nedidelėje smegenų dalyje, todėl priepuolio metu sąmonė išlieka. Šie traukuliai gali pasireikšti bereikšmiu žvilgsniu, beprasmiais daiktų kilnojimu iš vienos vietos į kitą, betiksliu ėjimu, rankų trynimu ir pan. "Epilepsija sergantis žmogus gali eiti per gatvę ir kelioms sekundėms sustingti vietoje, tokiu atveju ypač svarbu šalia esančių žmonių supratingumas. Žmogus girdi aplinkinius garsus, bet nesuvokia jų esmės. Paėmę už rankos saugiai perveskite jį per gatvę, - pataria Violeta. - Gali prasidėti besitęsiantis mirkčiojimas ar kiti smulkūs judesiai - tai taip pat yra epilepsijos priepuolis."