Tikėjimas, jog išgysiu – geriausia ateitis

Rabdomiosarkoma - piktybinis minkštųjų audinių navikas. Tai ganėtinai reta vaikų ir paauglių liga. Dažniausiai gydytojų dėmesį atkreipia atsiradęs kietas darinukas ar guzelis, neturintis nieko bendra su trauma. Naviko lokalizacija priklauso nuo ligonio amžiaus: "mėgiamiausios" vietos - galva ir kaklas, retesniais atvejais jis įsikuria pilvo ertmėje.

Ligos pradžia - apendicitas?

Į Rimkų namus liga atslinko visiškai netikėtai. Energija trykštanti 15-metė dukra Julija ėmė skųstis čia praeinančiais, čia vėl sugrįžtančiais dešinės kojos skausmais. Kaskart vis labiau stiprėjantis kojos skausmas privertė merginą mesti šokių būrelį. Atsiradęs aršus pilvo skausmas visiškai suklaidino ir taip jau pasimetusius Julijos tėvus. "Gydytojai tikino, jog čia tik apendicitas, - pasakoja ponia Loreta. - Operacija truko tris valandas. Kai pagaliau ji baigėsi ir mes pamatėme bejėgę Juliją, abu su vyru tą pačią akimirką supratome, jog nebetekome jos - nutiko kažkas labai rimto, tačiau dar nežinojome kas."

Namo Julija grįžo žvali ir kupina energijos, tačiau apgaulingai gera savijauta truko neilgai - iš dešinės kojos į klubą persimetęs skausmas bei staiga atsiradęs kraujavimas iš žarnyno privertė dar kartą pagalbos kreiptis į medikus. Pilvo organų echoskopija parodė, anot medikų, "šiokius tokius sukietėjimus apie žarnikes", tad patvirtinę, kad "čia nieko baisaus", išleido Juliją į namus. "Iš medikų neišgirdome jokios užuominos, jog vertėtų atlikti išsamesnius tyrimus", - prisimena Julijos mama.

Po Kalėdų ėmė sparčiai tinti skaudama koja. Julija mena, jog skausmas buvęs toks stiprus, kad jo nepajėgė suvaldyti jokie vaistai. "Per pamokas nebegalėjau susikaupti, sunkiai vaikščiojau - teko atsisveikinti su mokykla, - pasakoja mergina. - Pėdą vos vos įkišdavau į batą, tačiau užtraukti užtraukto jau nebegalėdavau. Netrukus ji tapo kvadratinė, panaši į plytą, kurios galuose pūpsojo išsipūtę pirštai".

Diagnozės kaina - pradurtas šlapimtakis

Sunku įsivaizduoti, kokia sumaištis virė Rimkų širdyse. Dukters sveikatos būklė kasdien blogėjo, tačiau gydytojai negalėjo surasti siūlo galo, kurio galbūt dar ilgai būtų ieškoję, jeigu pagalbon nebūtų atskubėję Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Vaikų ligų skyriuje dirbantys kolegos. "Diagnozę pavyko nustatyti tik Juliją akylai stebėjusios gydytojos pediatrės profesionalumo, atsidavimo darbui bei įtempto ligos simptomų analizavimo dėka, - tvirtina ponia Loreta. - Ji įtarė sarkomą, o viena iš echoskopiją atlikusių medikių pilvo ertmėje pamatė trikampio formos moteris kumščio dydžio auglį. Diagnozei patvirtinti teko atlikti biopsiją, kurios metu buvo pradurtas šlapimtakis, nes augantis auglys visus pilvo ertmėje esančius organus buvo išstūmęs iš jiems įprastų vietų". Tuo pat metu buvo atskleista ir klubo skausmo priežastis - besiplečiantis auglys kaskart vis labiau spaudė nervą, todėl skausmai intensyvėjo.

Iš ligoninės į namus trumpai atsikvėpti Julija grįžo tik po metų. Nors buvo bejėgė, tačiau ilgiau išbūti ligoninėje ji nebepajėgė. Laimė, gydytojai nemažą dėmesį skiria paciento psichologinei savijautai, todėl net ir itin sunkios būklės ligoniai retkarčiais išleidžiami į namus. "Nė nesitikėjome, kad tiek ilgai teks užsibūti ligoninėje. Julija negalėjo ne tik vaikščioti, bet ir nepajėgė pasirūpinti savimi. Teko vienam iš mūsų atsisveikinti su darbu. Pamaniau, kad man bus lengviau slaugyti patale gulinčią dukrą, juk neretai tam prireikia vyriškos jėgos", - sako Julijos tėtis.

Pabūti, neieškant stebuklo

Sužinojus ligos diagnozę, iki tol tekėjęs paprastas gyvenimas subyra į begalę nebesurenkamų šukių, iškyla įvairių sumišimą ir sielvartą keliančių jausmų. "Mums trūko dvasinės stiprybės, - prisipažįsta Julijos tėveliai. - Be jos mes būtume išprotėję. Dvasinė stiprybė - deficitas šiuolaikiškoje sumaterialėjusioje visuomenėje. Bažnyčia nesistengia suteikti žmonėms dvasinio peno, o kalbos apie psichologų pagalbą mums kelia juoką. Argi ne komiškai skamba psichologo patarimai "dažniau paglostyk vaikui galvą", "paduok jai šlepetes", kai ir taip jauti beribę meilę savo vaikui."
Ieškodami dvasinės stiprybės, Rimkai stabtelėjo Varėnos rajone esančiame Čėsukų kaime. Jie tvirtina neieškoję stebuklo. Piramidės savininkas Povilas Žėkas padėjo Rimkams suprasti, jog visos galios slypi mumyse, mūsų mintyse bei tikėjime savo jėgomis, susitaikyme su savimi. "Mintys - galingas vaistas. Dabar tai pripažįsta ir patys medikai. Kiekvienam iš mūsų privalu rasti laiko pabūti ramybėje su savo mintimis", - sako Julijos tėtis.

Drauge kova su vėžiu kur kas lengvesnė

Stiprybės ponams Rimkams itin prireikė tuomet, kai Julijos gyvybė balansavo tarp gyvybės ir mirties, mat dirbtinis šlapimtakis pridarė daugiau bėdos nei naudos. Stentui ištrūkus iš šlapimo pūslės, skystis ėmė kauptis pilvo ertmėje, pakilo temperatūra, prasidėjo uždegimas. Paaiškėjo, jog auglio pašalinti neįmanoma, nes jis apraizgytas gyvybiškai svarbiomis kraujagyslėmis, tačiau delsti nebuvo kada - liga jau buvo spėjusi įkopti į trečią stadiją. "Onkologai vis ragino greičiau pradėti auglio chemoterapinį gydymą, tačiau mes niekaip negalėjome ištrūkti iš chirurginio skyriaus, kuriame tarp visų vamzdelių bei maišelių leisgyvė gulėjo mūsų dukra, - mena mama Loreta. Gydytojai kalbėjo atvirai, nieko neslėpdami ne tik nuo mūsų, bet ir nuo dukters, kuri tuo metu išgyveno fizinį bei emocinį stresą. Manau, klysta tie, kurie savo vaikus nuolat stengiasi apsaugoti nuo blogų naujienų. Atviras bendravimas pasėja tvirtus tarpusavio pasitikėjimo pamatus."

Įmanoma tai, kuo sunku patikėti

Gydymas pagal vokišką protokolą pasiteisino. Agresyvios chemoterapijos dėka auglys susitraukė tarsi sudžiūvusi slyva, nors vos tik pradėjus lašinti chemoterapinius vaistus ėmė streikuoti visi gyvybiškai svarbūs organai, sutriko širdies darbas. Juliją perkėlė į reanimacijos skyrių. Kritinė būklė tęsėsi beveik tris paras. Po to viskas ėmė stoti į savo vėžes. Vienos kraujagyslės nuo suvytusio auglio atšoko savaime, kitas išlaisvino chirurgai. Spinduline terapija buvo tikimasi panaikinti likusią auglio masę, tačiau to padaryti nepavyko, todėl teko tęsti chemoterapinį gydymą, kuris visiškai išsekino nusilpusį organizmą. "Visiškai sutriko kaulų čiulpų gamyba. Tik kraujo plazmos dėka pavyko ją atkurti, tačiau komplikacijos pažeidė kojas, todėl dukra negali vaikščioti", - sako Julijos tėtis ir patikina, jog būtent vaikų onkohematologijos skyriuje įmanoma viskas, kas neretai sunkiai suvokiama kituose skyriuose - vaikai išgyvena netgi tuomet, kai nustoja kovojusi organizmo gynybinė kariauna. Žinoma, ne visiems pasiseka. "Pažinojome daug dabar jau anapilin išėjusių įvairaus amžiaus vaikų. Kiekvieno jų netektį išgyvenome kaip savąją", - prisipažįsta Julijos tėvai.
Reanimacijos palatoje Julija geso ne dienomis, o valandomis. "Tvarkydama išsiraizgiusias žarneles slaugytoja grįžtelėjo į mus ir paklausė: "Turbūt jūs nebeturite vilčių, jog ji atsikels? Tokios būklės vaikai nebeišgyvena." Šyptelėjau ir ramiai atsakiau, jog tikiuosi, kad dukra įstengs tai padaryti, - prisimena Julijos mama. - Abu su vyru nepraradome tikėjimo gera baigtimi net ir pačiomis beviltiškiausiomis minutėmis, nes klaidžiodami dukters ligos labirintais sutikome žmogų, pasisiūliusį nemokamai padėti mūsų šeimai. Vyriškis, kilęs iš Indijos, dienų tikslumu gebėjo pasakyti, kada Julijai teks iškęsti pačius kritiškiausius ligos momentus, tačiau net ir tuomet jai "viskas bus gerai". Gyvenime mes daug ko nežinome, tad tikėti tuo ar ne - kiekvieno pasirinkimas."

Fantastiškas atsidavimas

Ponai Rimkai įsitikino, jog Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose Vaikų ligų bei onkohematologijos skyriuose dirbantys medikai itin atsidavę savo darbui. "Fantastika! Jie alsuote alsuoja meile savo darbui. Esame girdėję visokių kalbų - žmonės gydytojams atiduoda paskutines savo juodai dienai taupytas lėšas, tad į Vilnių vykome manydami, jog už Julijos gydymą teks į medikų kišenes sudėti daug pinigų. Buvome pasiryžę net namą parduoti, - pasakoja Julijos tėtis. - "Pinigų mes turime, o jums jų reikės vaiko gerovei", - atsakė gydytojas, kai ponai Rimkai bandė jį pamaloninti nemaža pinigų sumele.

"Nesu Lietuvoje vienintelis tėtis, slaugantis savo sergančią dukrą. Tai mūsų šeimos pasirinkimas, - kuklinasi Julijos tėtis. - Nei manęs, nei mano dukters netrikdo tai, kad būtent aš, jos tėtis, ją ne tik maitinu, bet ir apiprausiu, pakeičiu sauskelnes. Man ypač svarbu, kad viskas būtų tik į gera, nes tai mano vaikas, mano kūnas ir kraujas. Tiesa, daugelis tėčių neištveria netikėtai šeimą užgriuvusių sunkumų, tačiau dabar ligoninėje sutinku išties nemažai tėčių, besirūpinančių savo atžalomis. Tėčiai gelbėja mamoms ir kartu su jomis ligoninėje išgyvena pačias sunkiausias gyvenimo akimirkas."

Ponia Loreta prasitaria, jog onkohematologijos skyriuje yra namų jaukumu dvelkianti palata, kurioje mažasis ligonis kartu su savo tėveliais gali praleisti paskutiniąsias savo gyvenimo dienas. Ligoniuko mama kepa kotletus, o tėtis kartu su ligos išsekintu vaiku iš spalvotų kaladėlių stato pilį tikėdamasis, jog joje po mirties neįkainojamai jiems brangus žmogutis laimingai pratęs savo tolesnį gyvenimą, kuris, net ir atėjus mirčiai, nenutrūksta.