Sveikųjų "nurašytieji" nepraranda vilties

Pasaulyje ne visi gali pasidžiaugti palankia sveikatos apsaugos sistema ir atsakingų institucijų požiūriu į neįgaliuosius. Siekdami, kad kiekvienam sergančiajam Parkinsono liga būtų prieinamas modernus gydymas, Šiaulių Parkinsono draugijos nariai kantriai keliauja biurokratiniu tuneliu, tvirtai tikėdami išvysti švieselę jo gale. "Mes kaltiname valdžią, o valdžia kaltina mus. Neturime sistemingos veiklos patirties, trūksta vieningų suderintų pastangų ir veiksmų, tačiau mes turime iš ko pasimokyti", - tvirtina draugijos pirmininkė Rasma Zlatkuvienė.

Valstybė neskuba padėti

Ponas Zigmantas Dilda vis dar gyvena kelionės po Italiją akimirkomis, kur, anot jo, net šaligatviai nekelia pavojaus "draugauti" su Parkinsono liga. "Šiaulių mieste šaligatviai mus naikinte naikina - ištisi kauburiai", - atsidūsta vyriškis.

"Sergantiesiems Parkinsono liga net ir menkiausias kauburėlis - didžiulė tragedija, - Zigmanto skundams pritaria gydytojas neurologas Antanas Lukošaitis. - Esant pradinėms stadijoms, kai vargina drebulys, kauburėlis dar pusė bėdos, tačiau vėliau, ligai ėmus kaustyti kūną, žmogus patrypia vietoje, kol pagaliau pradeda eiti, ir jei tik pasitaiko koks nors pakilimas, žiūrėk, jau ir guli ant žemės."

Ponas Zigmantas Parkinsono liga serga jau penkerius metus. Jis vienas iš laimingųjų, dalyvavusių antrajame pasauliniame Parkinsono kongrese. Pasaulinis kongresas yra erdvė, kurioje galima gauti betarpišką informaciją apie pasaulio pasiekimus ir išsiaiškinti, kokio sveikatos, socialinių bei ekonominių pasiekimų lygmens yra mūsų šalis.

Gydytojas A. Lukošaitis tvirtina, kad mūsų specialistai neprastesni už užsieniečius. Skirtumas tas, kad jų nevargina finansavimo problemos. "Neretai aš negaliu skirti pacientui tokių vaistų, kuriais gydomi Parkinsono liga sergantieji visame pasaulyje, nors ir žinau, kad tik jie vieninteliai padėtų pažaboti ligą", - apgailestauja medikas.
Iš tiesų mes pavydžiai kalbame apie tas šalis, kuriose nėra neįperkamų vaistų problemos - jie skiriami veltui arba su nedidele priemoka. Ponas Zigmantas sako pastebėjęs didžiulį skirtumą: Naujojoje Zelandijoje, kur panašiai gyventojų kaip ir Lietuvoje, sergančiųjų Parkinsono liga yra nemažiau nei mūsų šalyje. Visiems sergantiesiems, sulaukusiems pensinio amžiaus, vaistai Parkinsono ligai gydyti skiriami nemokamai, o jaunesni pacientai sveikatos draudimui kas pusmetį sumoka po tris Naujosios Zelandijos dolerius.

Daugelyje šalių Parkinsono liga sergančiųjų problemomis rūpinasi sveiki žmonės - pirmiausiai jų artimieji, šeimos nariai, gydytojai, farmacininkai, įvairios socialinės organizacijos. Mūsų šalyje sergančiųjų gyvenimo kokybės gerinimas - pačių sergančiųjų reikalas, o bet koks jų bendradarbiavimas su farmacijos institucijomis besąlygiškai traktuojamas kaip papirkinėjimas bei korupcija. Negalime pasigirti ir su pacientų draugija glaudžiai bendradarbiaujančiomis globėjų ar gydytojų neurologų komandomis, nes tokių nėra.

Žiemą padaugėja savanorių blogiau gyventi

Anot Šiaulių Parkinsono draugijos pirmininkės Rasmos Zlatkuvienės, vaistų neįperkamumas tebėra didžiausia problema. "Nėra tokio sergančiojo Parkinsono liga, kuris galėtų įpirkti jam gydytojo skiriamus modernius vaistus", - sako ji. "Tai turėtų būti ne medikų ar ligonių, o sveikatos ministerijos darbuotojų problema ir nuolatinis rūpestis, kaip padaryti, kad vaistų kainos taptų mažesnės, - pritaria pirmininkei gydytojas. - Jeigu pacientas vartoja keturių rūšių vaistus, kuriuos pirkdamas turi teisę pasinaudoti 80 proc. kompensacija, jam tenka primokėti apie 300 litų, todėl vos tik prasideda šildymo sezonas, ligoniai prašo skirti mažesnes vaistų dozes, leidžiančias jiems vos krutėti po namus, kad galėtų susimokėti už šildymą. Atėjus pavasariui, vėl skubu rašyti vaistus didesnėmis dozėmis, kad pacientas pajėgtų išeiti į gatvę. Vaistų keitimas labai pablogina jo savijautą, todėl atsiranda nepageidaujamų reiškinių bei šalutinių poveikių, o pablogėjusi gyvenimo kokybė žmogų greičiau pasmerkia invalido vežimėliui ir intensyviai slaugai."

Trūksta informacijos

Ponia Rasma su Parkinsono liga "draugauja" jau vienuolika metų. Moteris juokiasi prisiminusi pirmąją pažintį su ją užklupusia liga. Gydytojo tinkamai parinkti vaistai pažabojo ligos simptomus, o moteris pamanė, jog liga jau nugalėta, todėl vos tik pravėrusi kabineto duris puolė dėkoti gydytojui už išgijimą. Tuomet ji dar nežinojusi, kad ši liga - likimo dovana visam gyvenimui, tai ne sloga ir ne galvos skausmas, kurį galima nuraminti tablete. "Nežinau atvejo, kad žmogus, sirgęs Parkinsono liga, būtų pasveikęs, - susimąsto neurologas. - Jei taip kam nors ir nutiko, vadinasi, žmogus sirgo ne Parkinsono liga, o parkinsoniniu sindromu."

Palatos, kurioje gulėjo ponia Rasma, kaimynės nuostaba, kad "ir tokių ligų esama", tik dar kartą patvirtino, jog ne tik ji, bet ir daugelis žmonių mažai žino apie Parkinsono ligą. Ponios Rasmos nuomonei tvirtai pritaria ir gydytojas. Įprasta manyti, jog visus, kurie serga Parkinsono liga, kamuoja nuolatinis drebulys. Deja, drebulys ne visada yra šios klastingos ligos simptomas. Neretai liga taip sukausto ligonį, kad šis negali nė pajudėti. Gydytojas mena atvejį, kuomet namiškiai lovoje tysančiam žmogeliui žvakę ruošėsi degti, nes niekas nė neįtarė, jog senyvo amžiaus vyriškis serga Parkinsono liga. Gydytojui nustačius ligą ir paskyrus reikiamą vaistų dozę, ligonis išėjo lauko darbų dirbti.

Viena tabletė - ne tik dėl patogumo

Parkinsono ligos simptomai ir sergančiųjų gyvenimo kokybė visiškai priklauso nuo vaistų kokybės ir kiekio. Daugelis sergančiųjų Parkinsono liga, norėdami kontroliuoti motorinius ir nemotorinius ligos simptomus, kasdien vartoja daug vaistų. Pailginto poveikio kartą per parą geriama tabletė gerokai efektyviau bei geriau nuslopina Parkinsono ligos simptomus, nes joje esanti veiklioji medžiaga geba ilgiau išbūti žmogaus organizme ir tolygiai veikti.

"Pailginto veikimo vaistų dėka nebelieka "bangavimo", kurio ligonis neišvengia gerdamas trumpo poveikio vaistus. Suprantama, viena tabletė patogiau nei trys, nes vyresnio amžiaus žmonės neretai serga ir demencija, todėl vartojant vaistus tris kartus per parą arba pamirštama laiku išgerti tabletę, arba ji lieka neišgerta, tačiau tai nėra pagrindinė priežastis, dėl kurios medikai norėtų ligonius gydyti naujos kartos vaistais, - pasakoja medikas. - Vieną kartą geriama pailginto poveikio tabletė užtikrina žmogui gerą gyvenimo kokybę ne tik dieną, bet ir naktį. Ją išgėrus nebereikia baimintis, kad atsibudęs naktį nepajėgsi apsiversti ant kito šono. Tai dažnai nutinka geriant trumpo poveikio tabletes".

Verčiami parodyti tikrąjį ligos veidą

Pagal Pasaulio pacientų chartiją sergantieji Parkinsono liga turi teisę gauti nuolatinę priežiūrą ir slaugą bei dalyvauti valdant ligą, tačiau, anot pirmininkės, mūsų šalyje itin sunku gauti socialines paslaugas. Išgirdusi gydytojos priekaištus, jog dar gerai atrodanti, todėl jai nepriklauso pinigai už slaugą, moteris nusprendė gydytojai parodyti tikrąjį savo ligos veidą. Reikiamą valandą neišgėrusi vaistų, ji išsiruošė pas medikę, tačiau pusiaukelėje, atsisakius kojoms, nebepajėgė pakilti nuo suoliuko. Laimė, pagalbos ranką ištiesė pro šalį ėjęs vyriškis.

"Gydytoja įsitikino, kad aš vaikštau tinkamai gydytojo neurologo parinktų ir itin tiksliai apskaičiuotų vaistų dozių dėka, - tikina moteris. - Mano, kaip ir kiekvieno Parkinsono liga sergančiojo, gyvenimas tiksi kartu su laikrodžiu. Jei tik pusvalandį pavėluoju išgerti tabletę, nusilpstu ir nebepaeinu."

Anot neurologo, sudėtinga pagerinti paciento būklę pablogėjus sveikatai, tačiau neretai sergantieji priversti griebtis eksperimentų, kad įrodytų neįgalumo lygį nustatantiems medikams, jog yra sunkūs ligoniai. Medikams dažnai nė motais, kad žmogus vaikšto savo kojomis todėl, kad kasdien išgeria saują vaistų.