Liga, naikinanti atmintį ir asmenybę

Kodėl, sunkiai susirgus tėvams, vaikai turi atsisakyti darbo? Alzheimerio liga puola senus žmones, o jie Lietuvoje mažai kam rūpi. Nustatytos ligos negydomos, kišami vaistai, nuo kurių žmonės tik bunka, atrofuojasi judesiai, įpročiai, įgūdžiai.

Sunkūs asociacijos žingsniai

„Liūdna, tačiau mūsų šalyje vykdomas senų žmonių genocidas", - sakė Lietuvos Alzheimerio ligos asociacijos prezidentė Daiva Andriulienė. Tai - iš jos asmeninės patirties. Klastinga liga sirgo D.Andriulienės tėvukas. Ieškodama informacijos - o jos praktiškai nebuvo, D.Andriulienė pradėjo belstis į visas duris.

Vakarų šalyse populiarūs sergančiųjų Alzheimerio liga klubai Lietuvoje kūrėsi sunkiai - pirmiausia 1999 m. Kaune, tik vėliau sostinėje. Iš pradžių Daiva tapo Vilniaus klubo pirmininke, vėliau, įkūrus Alzheimerio ligos asociaciją, jai patikėtos prezidentės pareigos. „Norėdami šviesti žmones, išleidome du žurnalus, - pasakojo Daiva. - Naujovių ligoniams daug nėra, tačiau žmonės ir elementariausių dalykų nežino."Asocijacijai teko daug kovoti už tai, kad sergantiesiems Alzheimerio liga vaistai būtų daugiau kompensuojami. Buvo grasinta, kad vaistai bus išbraukti iš kompensuojamųjų sąrašo, nes esą nėra tinkami, šiai ligai gydyti pakanka vitaminų ir pan.

„Daug darėme, tačiau ne itin daug pasiekėme - mes pernelyg maži, o biurokratizmas - pernelyg didelis", - sakė D.Andriulienė.

Pirmieji požymiai

Pirmosios senatvine demencija susirgusio žmogaus dienos nėra sunkios. Paprastai ligos požymius pastebi ligonio artimieji ar kaimynai. Žmogus pradeda užmiršti paprastus kasdienius darbus ar įsipareigojimus, gali pradėti kitaip gaminti maistą, nebesugebėti atlikti įprastų darbų.
„Pati ligos pradžia neskausminga, nekalta, nepastebima, todėl daug kas gali ją pražiopsoti, - pasakojo D. Andriulienė. - Anksti pastebėjus ir patekus pas išprususį gydytoją, kuris žino apie Alzheimerio ligą, atliekamas testas, padaroma kompiuterinė tomografija. Pradėjus vartoti tinkamus vaistus, ligą galima pristabdyti, tačiau neįmanoma jos išgydyti". Liga gali tęstis 7-10 metų.
Daiva prisipažįsta neretai sulaukianti klausimo - o kam tempti, juk baigtis aiški.

„Tačiau kai serga tavo artimas žmogus, negali juo nesirūpinti ir negydyti. Jei laiku nustatoma liga, pirmasis nekaltas periodas ilgiau pratęsiamas".

Gyvenimas sergančiajam

Ligai progresuojant, žmogus pradeda pamiršti viską: pavalgyti, nueiti į tualetą, painioja dieną su naktimi. Ligos eiga ir progresavimas labai priklauso nuo žmogaus psichologinės būklės, nuotaikos. Prie sergančiojo būtina būti visą parą.

„Socialinių darbuotojų beveik nėra, slaugos namų pernelyg mažai, o šiai ligai skirtų iš viso nėra, - tikino Daiva. - Kai prasideda sunkusis etapas, pagalbos nesulauksi. Galbūt Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovai prieštaraus, kad aš neteisi, kad tokios paslaugos yra teikiamos. Tačiau man ir daugybei pažįstamų žmonių nepavyko jų sulaukti. Tai aktualu ne vien Alzheimerio ligoniams, bet ir kitiems, kuriais reikia rūpintis 24 valandas per parą. Artimieji turi palikti darbą ir paskirti savo gyvenimą sergančiajam."
Atsisakiusi darbo, Daiva priklausė tėvui: „Palikti jo vieno negalėjau, nors mano tėvelis buvo ramus. Tačiau žinau tokių, kurie įsiaudrina, lipa per langą, karpo laidus, paleidžia vandenį iš čiaupo, bando prasmukti pro duris. Kai žmonės man skambina ir klausia, ką daryti, nežinau ką patarti".
Pasak jos, Vilniuje labai trūksta dienos centrų, kur galima būtų nuvežti sergančius artimuosius. Iš pradžių su sergančiaisiais Alzheimerio liga reikia draugauti ir žaisti, vėliau reikalinga slauga. Namai turi būti tinkamai įrengti, saugumo sumetimais - su grotomis.

Visokia pagalba vertinga

Į Alzheimerio ligos asociaciją dažnai kreipiasi ligonių artimieji, verkia, išsipasakoja. Daiva supranta, kaip svarbu morališkai palaikyti susidūrusius su liga. D.Andriulienė kol kas gali padėti tik informacija: kokius vaistus vartoti, į kokią gydytoją kreiptis, kaip elgtis ir kartu padūsauti, kad sergančiųjų Alzheimerio liga problemos nėra tinkamai sprendžiamos.
Prieš pusantrų metų D.Andriu lienė tėvelio neteko. Kelis mėnesius iki mirties jis dar vaikščiojo, tačiau buvo labai apatiškas: „Ligonis - kaip mažas vaikas. Kai tėvelis nugriūdavo, negalėdavau jo pakelti. Laukdavau, kol grįš sūnus ir padės. Visokia pagalba vertinga: kad kas nors padėtų pamaitinti, išmaudyti, ateitų bent kelioms valandoms. Slaugydamas ligonį, nuvargsti morališkai ir fiziškai." Dvejus metus iki tėvelio mirties D.Andriulienė nedirbo. Šiandien jos darbo vieta - Airijoje, nes Lietuvoje iškrito iš darbo rinkos.
Pasak jos, Lietuvoje būtinos valstybinės programos - ne visuomeninei organizacijai spręsti sergančiųjų Alzheimerio liga slaugos namų ir dienos centrų steigimo klausimus.

Panevėžyje Alzheimeriu nesergama

„Šiandien apie šią ligą žinoma daugiau, bet yra gydytojų, kurie nenori jos pripažinti. Ne visi ją pastebi. Negaliu žinoti, kodėl taip yra. Tačiau liga jau geriau diagnozuojama, rengiamos konferencijos, vaistų pristatymai", - sakė D.Andriulienė. Tačiau, pasak jos, tobulėjimui nėra ribų. Juk kai ligonio sveikata pablogėja, jis paliekamas likimo valiai, jo artimasis priverstas mesti darbą.
„Gydytojai stengiasi, daro, ką gali, tačiau jiems rankos surišamos vaistų kvotomis, nerašytomis taisyklėmis taupyti", - tęsė D.Andriulienė.
„Juokinga, tačiau Lietuvoje yra vienas miestas, kuriame nesergama Alzheimerio liga. Jei nenorite sirgti ja, važiuokite į Panevėžį. Ten net vaistinėse nuo šios ligos vaistų nėra. Tai anekdotas" , - ironizuoja Daiva.

Specialistų komentarai

Jūratė Macijauskienė, gydytoja geriatrė, Kauno medicinos universiteto Geriatrijos klinikos profesorė.

Alzheimerio liga yra pamažu progresuojanti smegenų ląstelių liga, sukelianti smegenų funkcijos sutrikimą, vadinamąją demenciją. Jai būdingi tokie simptomai: nuolatinis tų pačių dalykų klausinėjimas, nesiorientavimas vietoje ir laike, pasiklydimas įprastinėse vietose, nesugebėjimas pasirūpinti asmens higiena, mityba, suprasti ir vykdyti instrukcijas, kiti įprastinę kasdienę veiklą trikdantys dalykai.

Vyresnio amžiaus žmonės nerimauja dėl su amžiumi stiprėjančio užmaršumo. Kai kurie pokyčiai yra neatskiriama senėjimo dalis, tačiau ryškūs kasdieniam gyvenimui trukdantys dalykai nėra norma, bloga atmintis nėra senatvės palydovas, todėl labai svarbu, pastebėjus nerimą keliančius požymius, laiku kreiptis į specialistus.

Alzheimerio liga dažniausiai serga vyresni nei 65 metų amžiaus žmonės, bet ja gali sirgti ir jaunesni žmonės, net 40-mečiai. Statistika tokia: apie 5 proc. 65-74 amžiaus žmonių serga Alzheimerio liga, o 85-mečiams ir vyresniems tikimybė ja susirgti labai išauga - daugiau nei trečdalis šio amžiaus žmonių gali sirgti šia liga. Tačiau negalima teigti, kad Alzheimerio liga yra tik amžiaus pasekmė. Šios ligos priežastis dar tiksliai nežinoma, nors yra nustatyti rizikos veiksniai, galintys padidinti tikimybę ja susirgti.

Ligą tiksliai diagnozuoti gali tik specialistas (psichiatras, psichogeriatras, geriatras, neurologas), atlikęs tikslų neuropsichologinį įvertinimą, galvos kompiuterinę tomografiją, išsamiai ištyręs bendrą būklę.
Ankstyva Alzheimerio ligos diagnostika leidžia laiku pradėti specifinį medikamentinį gydymą ir sustabdyti ligos progresavimą, planuoti ateitį. Išsiaiškinus sergančiojo ir jo šeimos poreikius, suteikiamos ir reikiamos paslaugos. Be medikamentinio gydymo, ligoniui labai svarbu bendravimas ir supratimas, aplinkos pritaikymas, siekis išlaikyti išlikusius įgūdžius.
Lietuvoje registruoti dviejų grupių vaistai. Vieni iš jų skiriami esant pradinei ir vidutinio sunkumo ligos stadijai, o kiti - šiek tiek toliau pažengus ligai. Abiejų grupių vaistai kompensuojami įstatymų nustatyta tvarka tada, kai yra patvirtina Alzheimerio ligos diagnozė.

Aušrinė Garbačiauskienė, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Socialinio darbo ir socialinių paslaugų skyriaus vyr. specialistė.

Susirgus tėvams, vaikai neprivalo atsisakyti darbo, tačiau, vadovaujantis Civilinio kodekso 3.205 str. 1 d., privalo išlaikyti savo nedarbingus tėvus, kuriems reikia globos ir paramos. Asmenys, kurių artimiesiems ar jiems patiems reikia socialinių paslaugų, gali kreiptis į gyvenamosios vietos savivaldybę, kad jiems būtų skirtos šios paslaugos.
Asmeniui, kurio gebėjimas savarankiškai rūpintis savo buitimi ir dalyvauti visuomenės gyvenime yra ribotas (jiems gali būti priskiriami sergantys Alzheimerio liga), gali būti skiriamos specialiosios socialinės paslaugos. Statistikos, kiek sergančių Alzheimerio liga asmenų gauna socialines paslaugas, neturime. Galima tik pasakyti, kad vis daugiau socialinių paslaugų teikiama senyvo amžiaus asmenims ir neįgaliesiems, taip pat ir sergantiems Alzheimerio liga.