Sergantieji hemofilija prašo efektyvaus šiuolaikiško gydymo

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos atstovai, siekdami atkreipti dėmesį į hemofilijos gydymo problemas, susitiko su Seimo pirmininko pirmąja pavaduotoja Irena Degutiene, Seimo sveikatos reikalų komiteto pirmininku Antanu Matulu, sveikatos apsaugos ministru Algiu Čapliku.

Susitikimuose sergantieji hemofilija siekė atkreipti valdžios atstovų dėmesį į jų problemas, skatino imtis priemonių, kurios užtikrintų Lietuvos gyventojams, sergantiems hemofilija ir kitomis įgimtomis krešėjimo ligomis, efektyvų šiuolaikišką gydymą, o kartu ir galimybę integruotis į visuomenę bei gyventi visavertį gyvenimą.

„Savo prašymus grindėme neseniai Europos Sąjungoje šalyse priimtais vieningais hemofilijos gydymo principais. Sieksime, kad jie būtų diegiami ir mūsų valstybėje," - sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Marius Pigulevičius.

Vienas iš pagrindinių prašymų - peržiūrėti šiuo metu galiojančią krešėjimo faktoriaus dozių išrašymo pacientams procedūrą, t.y. išrašyti ne 3 gyvybiškai svarbaus preparato dozes, bet mažiausiai 10 vienkartinių krešėjimo faktoriaus dozių vieno apsilankymo metu. Taip pat Ligonių kasos neturėtų taikyti apribojimų faktoriaus išrašymui. Tai padėtų ne tik taupyti gydytojų laiką, bet ir garantuotų sergantiesiems savalaikę pagalbą prasidėjus kraujavimui.

Ministro ir kitų aukštų valdžios pareigūnų buvo prašome įvesti profilaktinį gydymą hemofilija sergantiems vaikams. Tai leistų minimalizmuoti kraujavimo riziką ir išvengti daugelio neigiamų pasekmių, pavyzdžiui, sąnarių pažeidimo problemų.

Kita svarbi problema, į kurią valdžios pareigūnų dėmesį atkreipė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos atstovai - kad vaikai ir hemofilija sergantys asmenys, praėję hepatito C ir B gydymo kursus, būtų gydomi rekombinantiniais krešėjimo faktoriais. Tai garantuotų, kad jie nebūtų užkrėsti hepatitu C (remiantis tyrimais, apie 70 proc. sergančiųjų hemofilija iki 1992 metų per plazmos kilmės krešėjimo faktorius buvo užkrėsti hepatitu C).

„Mes suprantame, kad laikai tikrai nelengvi, ir sunku patenkinti visų ligonių poreikius. Tačiau mūsų prašymų įgyvendinimas leistų sergantiesiems greičiau ir efektyviau integruotis į visuomenę, išvengti sudėtingų komplikacijų, o tai turėtų ir ekonominę naudą. Efektyvesnis hemofilijos gydymas sumažintų nedarbingų žmonių gretas, reiktų mokėti mažiau pašalpų. Savalaikė ir pakankama reabilitacija yra viena pagrindinių hemofilinio sąnario pažeidimo profilaktikos priemonių, todėl šia liga sergantiems ligoniams turi būti prieinama kompleksinė reabilitacija specializuotoje įstaigoje. Taip būtų išvengta ir sudėtingų bei brangių sąnario pakeitimo operacijų. Hemofilija sergančius vaikus auginantys tėvai, ligonius slaugantys artimieji galėtų normaliai dirbti. Investicijos į gydymą atsipirktų ir ekonomine prasme, jau nekalbant apie tai, kad sergantieji galėtų gyventi visavertį gyvenimą," - kalbėjo M. Pigulevičius.

Susitikime taip pat kalbėta, kad būtini krešėjimo faktoriai į Lietuvos rinką turėtų būti tiekiami kelių farmacijos kompanijų. Sergančiųjų hemofilija atstovai dar pageidavo, kad svarstant krešėjimo faktorių įtraukimo į kompensuojamų vaistų sąrašą klausimus, dalyvautų ir Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos atstovas, kad būtų tinkamai atstovaujami ir ginami sergančiųjų interesai.

Apie hemofiliją:

Hemofilija yra paveldima genetinė liga, dėl kurios žmogaus organizmas negali užtikrinti kraujo krešėjimo. Negydoma sunki hemofilijos forma pasireiškia kraujo išsiliejimu į sąnarius ir raumenis, kas gali sukelti luošumą jau vaikystėje. Šia liga sergantiems žmonėms pavojingos net nedidelės chirurginės intervencijos, tokios kaip danties traukimas.

Apie Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociaciją:

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA) buvo įkurta 1996 m. LŽSHA yra Pasaulinės hemofilijos asociacijos ir Europos hemofilijos konsorciumo narė, aktyviai dalyvaujanti šių organizacijų veikloje bei palaikanti nuolatinį kontaktą su hemofilija sergančiais žmonėmis, su gydytojais. Taip pat ji rūpinasi nuo hemofilijos kenčiančių žmonių reikalais, jų integracija ir kt.